«Se puede vivir con Parkinson»

(Entrevista publicada en nuestra Edición Impresa AGOSTO 2020)

Estamos viviendo unos momentos duros por esta pandemia mundial, ¿cómo está afectando a los enfermos de Parkinson y a sus familias?

A día de hoy no podemos hablar de la incidencia del COVID-19 en la enfermedad de Parkinson más allá de la vulnerabilidad que presentan este tipo de afectados en el caso de tener edad avanzada, las complicaciones que pueden surgir en el caso de padecer un ingreso hospitalario o en aquellos pacientes que se encuentran en fases avanzadas de la enfermedad, si presentan patologías asociadas.
Lo que sí podemos corroborar son los efectos negativos del confinamiento. El aislamiento social y la permanencia en la vivienda han dado lugar a un empeoramiento motor muy significativo, así como a una alteración de la realidad que ha incrementado las alteraciones cognitivas y neuropsiquiátricas.
Aquellos pacientes de edad avanzada, como todos sus coetáneos, no han comprendido el grado de afectación que ha provocado un virus, invisible a sus ojos, por el que nadie se puede tocar y en muchos casos, ni visitar. Ese distanciamiento ha sido muy complejo de asimilar para ese colectivo, especialmente los que no disponían de un entorno familiar y social adecuados.

Desde la Asociación, ¿qué consejos pueden ofrecer a los familiares ante el Covid-19?

Respecto a las medidas preventivas, insistir en las normas emitidas en cada momento por el Gobierno de España, así como por las autoridades sanitarias competentes de cada Comunidad Autónoma. En la actualidad:
En cuanto a las principales más específicas por patología serían:
• Evitar, en la medida de lo posible, acudir a centros hospitalarios, siempre y cuando puedan posponerse las citaciones o ser atendidas de forma telemática.
Respecto a este punto en Extremadura, el SES, está actuando con bastante diligencia y precaución. Los neurólogos están realizando sus revisiones periódicas vía telefónica y solo en casos en los que el especialista lo considera indispensable, el enfermo acude de forma presencial. Exactamente igual ocurre con otras especialidades, pruebas o servicios médicos.
• En el caso de confinamiento o cuarenta, reemplazar las actividades físicas diarias tales como salir a pasear, por rutinas de ejercicios dentro del hogar. Es sumamente importante hacer el esfuerzo por mantener cierto nivel de actividad física.
• En caso de que un paciente con Parkinson se infecte con COVID-19 debe continuar con el tratamiento de base para su enfermedad y, de ser necesario, adecuarlo según indicación médica.
• Lleve consigo una nota que explique que sufre Parkinson y una hoja impresa con el tratamiento por si es hospitalizado y debe permanecer aislado. Para ello escriba de la forma más clara posible la medicación que utiliza habitualmente, la dosis y los horarios de las tomas.
• Estar en contacto con la Asociación de Parkinson más cercana que dé pautas específicas a los afectados, familiares y/o cuidadores según las necesidades individuales de cada paciente.

Ahora mismo, ¿cuántas personas en Extremadura padecen esta enfermedad neurodegenerativa (Parkinson)?

En Extremadura, con una población notablemente envejecida, no se conocen con certeza estas cifras. La prevalencia de la enfermedad de Parkinson, el número de personas afectadas, es variable en función de la población analizada, la edad y el sexo. El último estudio epidemiológico en Extremadura sobre la enfermedad de Parkinson lo llevó a cabo el SES en el periodo 2002/2006.
De acuerdo con los datos de 2014, la prevalencia estimada para Extremadura es de 220,72 por cada 100.000 habitantes, es decir, alrededor de unos 2.500 enfermos en total. En el 2020, se cree que ese dato se ha incrementado estando ya cerca de los 3.000 afectados.
No existen diferencias significativas entre hombres y mujeres, aunque sí por grupos de edad. La mayoría de los casos diagnosticados afectan a personas por encima de los 70 años.
Pero lo importante no es poseer una cifra exacta. Creo que el dato revelador es que la enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, sólo por detrás del Alzheimer; que se estima que afecta a 160.000 personas en España; que cada año se detectan 10.000 casos nuevos de la enfermedad y, lo más llamativo y desalentador, se calcula que en 2050 se triplicará el número de afectados en nuestro país… y en el mundo.

Me imagino que la actual situación también estará afectando al funcionamiento convencional de la Asociación y, en concreto, del Centro de atención sociosanitaria, ¿qué repercusiones se observan?

Efectivamente la Asociación ha tenido que reinventarse y adaptarse a los nuevos acontecimientos.
Durante el confinamiento y, al interrumpirse las terapias de forma presencial, los pacientes dejaron de acudir al Centro de Atención Sociosanitaria de Mérida y a los puntos de rehabilitación ubicados en Cáceres, Montijo y Badajoz.
El mundo se paraba ante el COVID-19, pero la enfermedad de Parkinson no entiende de parones. Sigue su curso. Teníamos que buscar soluciones eficaces que ofrecieran alternativas a nuestros usuarios. En ese momento se elaboró un detallado Plan de Trabajo. El funcionamiento de la Asociación se reestructuraría y, en consecuencia, se vió obligada a realizar trabajo por turnos y teletrabajo:
Había que ser rápidos. Nuestros usuarios no podían quedarse sin rehabilitación por lo que la Guía de Teleasistencia tenía que ponerse en funcionamiento.
La teleasistencia surge como servicio alternativo y totalmente válido para llevar a cabo una rehabilitación con totales garantías de seguridad ante el COVID-19.
La Asociación, durante las cuatro fases del confinamiento, se ha encargado de impartir Logopedia, Fisioterapia y Terapia Ocupacional mediante diferentes vías adaptándonos a los recursos de cada usuario: plataformas on-line, uso de smartphones, e.mail, correo ordinario, llamadas telefónicas, videoconferencias… el medio daba igual, lo importante era ser accesibles.
Gracias a cualquiera de los recursos mencionados, hemos llegado a todos nuestros usuarios de Rehabilitación y Centro de Día.
Al igual que se elaboró un plan de trabajo durante el confinamiento, hubo que crear un Plan de actuación para la reincorporación a la actividad sociosanitaria. La vuelta al Centro Regional y a los diferentes puntos de rehabilitación debía ser segura, cumpliendo con toda la normativa vigente: a nivel laboral (equipos de protección individual), adaptando el entorno para mantener el distanciamiento social, los horarios que eviten aglomeraciones o coincidencias de usuarios, las medidas higiénicas y de desinfección pertinentes… cualquier detalle para ofrecer la máxima seguridad posible.
Ese es el momento actual en el que nos encontramos ofertando terapias presenciales a aquellos que quieran desplazarse y vía telemática a los que, por diversos motivos, no puedan o quieran enfrentarse aún a la asistencia presencial.

Y ante esta enfermedad, ¿qué puede hacer la familia?

Informarse y formarse. Esa es la clave.
Dado el carácter crónico y progresivo de sus síntomas, la enfermedad de Parkinson deriva con los años en situaciones dedependencia. Algunos pacientes pueden presentar dificultades para caminar, cambiar de postura, comunicarse, asearse, vestirse o alimentarse; así como para relacionarse con familiares y amigos. Es por ello que el entorno del enfermo juega un importante papel en la atención integral de la persona con Parkinson.
Estas elevadas necesidades de cuidado pueden sobrepasar las capacidades o recursos de una familia y afectar a su bienestar psicológico, físico y social. Por tanto, es muy importante que los cuidadores tengan acceso a información y recursos que les puedan ayudar a dar una buena atención a la persona afectada sin repercutir negativamente en su salud.
Para ello la familia debe ponerse en contacto con la Asociación de Parkinson más cercana.
Buscar una correcta orientación y asesoramiento por parte de personal especializado es fundamental. El cuidado directo de un miembro de la familia con enfermedad de Parkinson puede cambiar de manera drástica las relaciones personales, sociales y laborales del núcleo familiar. Es importante por ello formarse para proporcionar un cuidado efectivo que permita mejorar la calidadde vida del afectado, así como de sus familiares y/o cuidadores directos.

¿Qué pueden encontrar en este Centro de Atención sociosanitaria para enfermos de Parkinson y/o parkinsonismo, ubicado en Mérida, los afectados y sus familiares?

• Información y acogida:Es la primera toma de contacto de los afectados con el centro, donde se informa de la enfermedad: su etiología, la sintomatología, la medicación… todo lo relacionado con la patología en general. Igualmente, una vez finalizada la información concerniente a la enfermedad, se mencionan las actuaciones que se ofrecen en el centro, además de los beneficios que pueden conseguirse con el trabajo de cada una de las áreas.
• Orientar y prestar apoyo a los afectados/as y personas de su entorno
• La Atención especializada al paciente y su entorno en todos los aspectos de la vida, tanto en el plano asistencial como en la integración social, psicológica y moral y en todo lo que pueda mejorar su calidad de vida.
• Formación tanto a afectados/as (Paciente experto), como a familiares y/o cuidadores, así como a la sociedad en general con el fin de promover la concienciación y sensibilización social que aún se necesita.
• Asesoramiento sobre la oferta de diferentes recursos según evolución y estadio de la enfermedad.

¿Cuáles son las principales necesidades actuales de la Asociación?

El gran proyecto por el que lucha en la actualidad la Asociación no es otro que llevar la asistencia y terapias a los enfermos y familiares en cualquier parte de Extremadura, abriendo nuevos puntos de rehabilitación e información por nuestra comunidad autónoma. En este trabajo estamos volcados y vamos dando pasos hacia la consecución del objetivo.Desgraciadamente hay una parte económica que frena este fin.
Hacer un estudio para determinar la incidencia epidemiológica de la enfermedad; calcular el número de personas afectadas y las características sociodemográficas de las mismas (segmentando por edad y sexo);analizar los efectos de la enfermedad en la vida diaria y en sus diferentes fases; o crear una red actualizada de recursos sociales, públicos y privados existentes a nivel autonómico para la atención de los afectados y sus familias, especificando el tipo de centro y servicio que oferta… son otras de los objetivos que establece la Asociación.
Para todo ello necesitamos recursos económicos que nos ayuden a ejecutar dichas acciones, especialmente para contratar a personal altamente cualificado y especializado que pueda llevarlas a cabo. El componente económico, por tanto, es fundamental.

¿Cómo pueden colaborar cualquier emeritense que lo desee con esta entidad?

La colaboración puede ser principalmente en tres sentidos:
• Voluntariado: una asociación no puede subsistir sin voluntarios. Son un pilar muy importante. El papel que representan es fundamental y llegan a ser imprescindibles en nuestro día a día.
• Socios: afectados, familiares, amigos, simpatizantes, colaboradores… Necesitamos ser visibles.
• Donativos, donaciones y aportaciones.

Cualquier persona interesada puede obtener información llamando a nuestro teléfono 924 303 224. Estaremos encantados de poder atenderles.