COMUNICADO ELA- EXTREMADURA
«El pasado 13 de Septiembre en Mérida, en el local cedido por la Asociación de Parkinson, nos reunimos un magro grupo de enfermos/as de ELA extremeños y sus familiares con el objetivo de crear una asociación en nuestra región. Más de treinta personas procedentes de diferentes puntos de nuestra geografía, unidos por esta enfermedad devastadora que se ha cruzado en nuestras vidas, hemos decidido ponernos en marcha. Contamos con el apoyo de la asociación española ADELA, con el de la asociación ELA-Andalucía, y con el de la fundación Luzón. Ellos estuvieron presentes en esta reunión, para orientarnos, y apoyarnos».
«Comenzamos esta andadura sin medios, pero cargados de ideas, de ilusión, de retos… sabemos por propia experiencia que las víctimas de la ELA (esclerosis lateral amniotrófica) nos enfrentamos a multitud de necesidades a nivel social, sanitario, emocional, técnico, para poder llevar una vida con una calidad digna que facilite afrontar la enfermedad. Queremos tejer una red sólida que nos permita vivir este duro trayecto de la mano, sabiendo que no estamos solos, que hay más personas pasando por lo mismo y aprendiendo unos de otros. Nos proponemos contagiarnos el entusiasmo y las ganas de luchar, ofrecernos los hombros y las manos. Queremos también ser una voz única que pueda dialogar con la Administración Pública para que ella escuche de primera mano nuestras necesidades y propuestas. La ELA dejará de ser invisible en Extremadura porque sabemos que nuestra región es solidaria con la discapacidad».
«Acaba de nacer ELA Extremadura, y estamos abiertos a todos los enfermos que aún no nos conocen, a sus familiares, y a todas las personas que estén dispuestas a colaborar de cualquier modo con esta causa. Ojalá algún día próximo se descubra la fórmula que termine con esta enfermedad, pero hasta entonces queremos estar al lado de los enfermos extremeños».
