MÉRIDA #ELA
En conmemoración del Día Mundial contra la #ELA, para sensibilizar a la sociedad extremeña y dar visibilidad a todas las familias que viven con ELA en Extremadura, así como reivindicar la necesidad urgente de investigación.
El día 21 de junio, con motivo del Día Mundial de la ELA
LA FUNDACIÓN LUZÓN Y LA ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA INVITAN A ILUMINAR
Con la campaña #LuzporlaELA, la Fundación Luzón y las organizaciones de familiares y pacientes de ELA animan a todas las instituciones, organismos y Administraciones de nuestro país a iluminar de verde algún edificio significativo de sus correspondientes pueblos y
- Los ayuntamientos de Madrid, Toledo, Sevilla y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España, entre otras, se han sumado ya a esta
- Quienes deseen unirse a #LuzporlaELA, pueden comunicar su adhesión enviando un correo electrónico a participa@luzporlaela.es En la web https://luzporlaela.es/index.php, un mapa actualizará cada día las poblaciones
La Fundación Luzón quiere que el 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde. Para ello, ha puesto en marcha, junto a las organizaciones de familiares y pacientes de ELA, la campaña #LuzporlaELA a través de la cual anima a todas las instituciones, organismos y Administraciones de nuestro país a iluminar de verde algún edificio significativo de sus correspondientes pueblos y ciudades. Los Ayuntamientos de Madrid, Toledo, Sevilla y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España (Alcalá de Henares, Ávila, Baeza, Cáceres, Córdoba, Cuenca, Ibiza, Mérida, Salamanca, San Cristóbal de La Laguna, Santiago de Compostela, Segovia, Tarragona, Toledo y Úbeda) se han sumado ya a esta iniciativa, junto a otras ciudades como Cádiz, Pamplona, San Sebastián, Badajoz, Zaragoza, Santander, Valladolid, Torrelavega, Alcoy, Mérida, Sant Joan d’Alacant, Gandía, Aspe, Valencia, Alicante, Paterna, Almendralejo, Ferrol, Dumbría, Cambre, Coruña, Ourense, Jarandilla de la Vera, Cangas y , entre otras.
El Día Mundial de la ELA se celebró por primera vez el año 1997. “Desde entonces, cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y la mejora de la situación de los pacientes en la agenda y el orden de prioridades de todos los organismos. Es un día para involucrar a la sociedad al completo, todo ello con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación en esta patología. Y es que no cabe duda de que la unión hace la fuerza”, explica Ana López-Casero, directora de la Fundación Luzón.
En la web https://luzporlaela.es/index.php, un mapa actualizará cada día las poblaciones participantes. “Ya el mismo día 21, queremos animar a la población a fotografiarse en los edificios de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hastag #LuzporlaELA. Quienes así lo deseen, también pueden hacernos llegar a la misma dirección de correo electrónico sus imágenes y vídeos con los edificios iluminados para que las colguemos en la web”, explica la directora general de la Fundación Luzón. También se puede ver la información actualiza en la página web de la asoción de afectados de ELA en Extremadura http://elaextremadura.org/eventos/ y en las redes sociales.
La ELA, una realidad ignorada
La ELA es una enfermedad neurológica compleja e incurable, que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios, provocando que estos dejen de funcionar progresivamente. Así, los pacientes de ELA, de forma gradual, comienzan a tener problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar o levantarse de la cama. Estas personas necesitan cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más y más dependientes. Sin embargo, su capacidad intelectual permanece intacta, por lo que en todo momento son conscientes de su enfermedad. En este sentido, los afectados de ELA son personas atrapadas en un cuerpo que ha dejado de funcionar (https://www.youtube.com/watch?v=gAZRnkk_JGI).
Se trata de una patología de carácter fatal en un breve plazo de tiempo que requiere de una atención coordinada y multidisciplinar tanto en el ámbito sanitario como en el soporte social a quienes la sufren y sus familias. Aunque no todas las personas con ELA evolucionan igual,la esperanza de vida media es de 2 a 5 años. En la actualidad, 4.000 personas padecen ELA en España. Cada año, se diagnostican 900 nuevos casos y fallecen 900 personas a causa de esta enfermedad.
¿Porqué en nuestra región hemos creado una asociación de enfermos de ELA? Se calcula que unas 90 personas en Extremadura, están afectadas por esta enfermedad cruel y devastadora. El pasado mes Septiembre en Mérida, nos reunimos un magro grupo de enfermos/as de ELA extremeños y sus familiares con el objetivo de crear la asociación en nuestra región. Comenzamos esta andadura sin medios, pero cargados de ideas, de ilusión, de retos… sabemos por propia experiencia que los afectados de la ELA (esclerosis lateral amniotrófica) nos enfrentamos a multitud de necesidades a nivel social, sanitario, emocional, técnico, para poder llevar una vida con una calidad digna que facilite afrontar la enfermedad. Queremos tejer una red sólida que nos permita vivir este duro trayecto de la mano, sabiendo que no estamos solos, que hay más personas pasando por lo mismo y aprendiendo unos de otros. Nos proponemos contagiarnos el entusiasmo y las ganas de luchar, ofrecernos los hombros y las manos.
En esta corta andadura, nuestra actividad se centra en los siguientes pilares:
- Apoyar a los enfermos y sus familias: apoyo emocional, encuentros de autoayuda, formación específica (talleres trimestrales de fisioterapia respiratoria, de apoyo psicológico, terapia ocupacional, cuidados de enfermería, etc ), para que tanto enfermos cuanto familiares, sepamos actuar frente a los síntomas.
- Visibilidad : Queremos que la enfermedad y los enfermos/as dejen de ser “invisibles”, que en cualquier rincón de Extremadura donde haya una persona enferma de ELA, conozca que hay una mano amiga, y cada profesional que tenga que atender a un enfermo, sepa cuál es el camino que está atravesando la
- Apoyar la investigación, solo ésta podrá algún día convertirse en la varita mágica que encuentre la solución a nuestra
- Apoyar con servicios concretos a los enfermos: fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico, préstamo de ayudas técnicas (sillas de ruedas, grúas, etc)…
- Ser interlocutores con la Administración haciéndoles llegar nuestras reivindicaciones a nivel sanitario y social, para lograr un trato adecuado a los enfermos. Pedimos una unidad de ELA para el tratamiento integral de los enfermos en nuestra región, y pedimos también agilidad en los procesos de valoración de dependencia y DISCAPACIDAD
